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首届628癫痫病友大会,助力患者全方位了解癫痫

行业 来源:壹点网      时间:2022-06-22 09:32:24

癫痫,是多种原因导致的脑部神经元高度同步化异常放电的临床综合征,是世界范围内最常见的、严重的神经系统疾病。据世界卫生组织统计,目前全球癫痫患者已超过5000万人,我国就有高达1000万的患者,并且近60%的患者还没有接受正规治疗。

这一项项数据背后,是无数沉重前行的家庭,是患者反复发作的痛苦折磨。他们正于黑暗之中,期待微光与关爱。

携手向阳,共筑希望

6月28日是国际癫痫关爱日。值此之际,一米阳光病友群、蝴蝶结关爱中心、天使综合征之家、MMA希望之家、加油宝贝五个病友组织将携手向日葵关爱中心,共同举办首届628癫痫病友大会,旨在为更多病友带去科学规范的治疗方法,帮助他们早日战胜病魔,回归正常生活,同时也呼吁全社会给予他们更多理解与关爱。

本届628癫痫病友大会,将于6月25日在线上举行。此次大会以“携手向阳 共筑希望”为主题,开设主会场、分会场、病友分享三个专场,届时将有癫痫领域的专家学者、主任医生等在线分享前沿治疗方法与科普知识,并进行专家面对面答疑活动。病友代表也会参与其中,分享自己的心路历程。

现在关注“向日葵关爱中心”视频号,在直播预告里点击“628癫痫病友大会”即可预约观看。

诱因众多,及时治疗

癫痫的发病机制非常复杂,至今人类仍不能完全了解其全部发病机制,目前所熟知的是中枢神经系统兴奋与抑制的失衡;其可能与离子通道、神经递质、细胞因子等有密切的联系;另外免疫、内分泌、遗传等也参与其中。

由于癫痫病因复杂,诊断需要症状学、影像学和脑电学三方面的综合评估。因此当患者出现肌肉连续快速抽动、意识丧失、昏倒、痉挛,突然尖叫、面色青紫、口吐白沫、瞳孔散大、摔倒在地等典型症状时,需要及时就医。如果得不到及时科学的治疗,会对脑细胞造成无法挽回的伤害,带来智力下降、记忆力衰退,甚至偏瘫和意外伤亡。

生酮疗法,走入视野

目前药物治疗是最常用的治疗方法,一般进行系统、正规的药物治疗,70%的癫痫患者可以得到有效控制。但仍有20-30%的患者对药物治疗反应差,如果癫痫发作难以控制,可以通过神经外科技术来治疗。

除以上两种方法外,生酮饮食疗法近年来也走入了公众视野。生酮饮食疗法是一种高脂肪、低碳水化合物、合理蛋白质和其他营养素的配方饮食,它通过脂肪代谢产生的酮体使人体处于酮症状态,主要用于治疗儿童难治性癫痫。

生酮饮食治疗可使50%-80%患儿发作减少50%,30%患儿发作减少90%以上,20%的患儿达到完全控制发作。目前全球已有40多个国家开展了生酮饮食疗法。由于其治疗费用低、副作用少等,也越来越得到癫痫患者及家属的认可,为患者带来了希望。

大咖云集,科普分享

当前,提高公众对癫痫的知晓度,走出癫痫认知误区是当务之急。本届628癫痫病友大会将邀请杨志仙、周渊峰、李花、方方等癫痫领域专家,带来专业讲座,全方位科普癫痫知识。届时杨志仙将以“脑电图在儿童癫痫鉴别诊断中的作用”为主题,科普儿童癫痫诊断的重要方式;周渊峰将带来“癫痫和难治性癫痫的诊断和治疗”主题分享,帮助病友深入了解癫痫诊治现状;李花将以“生酮饮食临床治疗”为重点,结合临床案例让病友真正认识生酮饮食的优势;方方将以“透过癫痫发作认识遗传代谢病”为主题,减少患者恐惧。

在分会场,中华医学会儿科学会分会罕见病学组组长王艺教授、解放军总医院儿科医学部学术委员会主任邹丽萍、清华大学临床医学院副教授周文静、北京大学第一医院儿科教授张月华、中国抗癫痫协会理事遇涛、北京大学第一医院儿科教授杨志仙、上海交通大学医学院附属新华医院韩连书博士、首都医科大学癫痫诊疗与研究中心副主任任连坤、武汉儿童医院神经中心副主任孙丹等众多权威专家,将从“婴儿痉挛症”、“结节性硬化症”、“天使综合征”、“甲基丙二酸血症”、“脑炎后遗症”五个方面,为病友及家属答疑解惑。

拥有一样的困境,才会真正理解“感同身受”的意义。本届628癫痫病友大会最后的病友分享环节,同样能给予病友鼓励安慰,让他们感受到守望相助的温暖。

癫痫患者长期面临来自疾病与外界的双重压力。2022年6月25日,期待大家一起相约628癫痫病友大会,遇见希望与美好未来。

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